Ema Rónová: Jak se žije vozíčkářům v Čechách?

Ema je Češka, po rodičích však zdědila bulharský a indonéský temperament. Když ji v roce 2004 ošklivá nehoda upoutala na invalidní vozík, rozhodně ji nepřipravila o spirit. Zvládla se postarat o sebe i své děti, vrátit se na čas i ke studiu, pobývat v zahraničí. Její poslední iniciativou je projekt, upozorňující na absenci bezbariérových toalet ve veřejném prostoru. Poprosili jsme ji, aby nám v rámci letošního tématu slavností Zažít město jinak Bez zábran popsala, s čím vším se musí v běžném životě potýkat. Na úvodní fotce se pokouší dostat do zaseklých dveří v galerii Dox.

Čím začít téma tak otřepané pro mne a často neznámé, až tabu, pro spoustu lidí? Snad jednoduše tím, že popíšu jeden den, týden nebo jen kousek života, který je pro nás vozíčkáře rutinní a ostatním přiblíží, s čím se potýkáme od rána do večera.

Jsem po úrazu sedmnáctým rokem na vozíku, vychovala jsem dvě dcery, pracuji a studuji, mám své plány, ideály, radosti i šílenosti života běžného člověka.

Nemyslím si, že se tolik liším od ostatních single matek, alespoň se většinu času tvářím, jako by ten pitomý vozík ani neexistoval. On se mi ale sakra připomíná a bohužel nejen on – i přístup některých lidí kolem mi dává najevo, že jsme my handicapovaní stále ještě na okraji nejen české společnosti.

Nechcete být pořád na obtíž

První roky poté, co jsem se usadila, jsem se chovala jako by se nic nezměnilo, měla jsem dvě práce, jezdila jsem s dětmi na výlety, zajišťovala veškeré školy, školky, navštěvovala akce, koncerty, festivaly a žila tzv. na plnou páru. Bohužel se spinálním úrazem přichází nejen sociální odtržení. Už se nedostanete všude, přátelé vás přestanou zvát na všechny akce jako dřív a vy se už ani nikam moc netlačíte. Nechcete být na obtíž a žádat někoho neustále o pomoc do schodů nebo na WC. Nebaví vás žebrat o drink přes vysoký pult a dívat se na pozadí ostatních při akcích, kde se převážně stojí.

Ochrnutá mícha znamená i částečné ochrnutí vnitřních orgánů. Trvalo mi dlouho, než jsem překonala stud a prostě jsem kamarádům v hospodě řekla: ne, už si další pivo nedám a musím jít, hned, jelikož se na bariérový záchod, (který je ve většině podniků), nedostanu. Zpočátku jsem se vymlouvala, že je pozdě, nemám do dlouho hlídání atd. Většinou následovalo urputné přemlouvání již rozveselených kumpánů, že „neblbni, dej si ještě jedno a pak pojedeš“. Jak jim vysvětlit, že vozíčkář, když potřebuje na toaletu, musí opravdu nejlépe hned, jinak je průšvih. A rozhodně to nespraví dalším velkým pivem.

Co nemáte napsáno na čelo

Moje sebevědomí dostávalo (a i dnes dostává) pěkně zabrat. Kolikrát denně musím prosit cizí lidi na ulici, aby mi pomohli na zastávku, chodník, do obchodu, do tramvaje a při vystupování, tolikrát denně si musím vyslechnout ať už vstřícnou reakci, tak i nepříjemné poznámky nebo přímo odmítnutí. Člověk je donucen k trvalé pokoře každým dalším dnem. Samozřejmě, že se většinou usmíváte, prosíte a donekonečna děkujete, ale jsou dny, kdy se vozíčkáři prostě zavřou doma a nezvedají ani telefony, aby nemuseli rozjařeně odpovídat, že ano, v pohodě, mám se výborně. Někdy vás zas lidi naštvou i jen tím, že se hrnou pomoci, když není potřeba a předem se nezeptají. Víme, že nemáme na čele napsáno, co a jak potřebujeme. Někdy se zas zarazíte, když nastane (pro vás evidentní) nezvladatelná situace a nikoho kolem nenapadne přispěchat na pomoc. Zůstat v těch četných případech vždy dobře naladěn, by asi dělalo potíže i zdravému člověku. Jinak jsme lidé jako všichni ostatní – to, že je někdo na invalidním vozíku, neznamená, že je automaticky slušný, čestný, bezchybný, nechá si všechno líbit.

Od teď už budu lepší

Lidé, kteří přežili vlastní smrt, mají sice mnohem více pokory i radosti z malých věcí, ale osobnost třeba těch starších se už příliš nemění. Jistěže jsem si po procitnutí na JIPu slibovala, že odteď budu jiná, lepší, nebudu ječet na děti kvůli nedůležitým věcem, budu konat pouze dobro a meditovat častěji, jenže psychice se zhusta nedá moc poručit.

Rozčilují mě občas naprosté maličkosti, nad kterými v soudném stavu mávnu rukou, jindy zas přecházím věci závažnější, jen proto, že jsem si zrovna vzpomněla, jak je život drahý, času je málo, tudíž se přece nebudu zdržovat řešením příliš mnoha problémů. Nakonec mohu být ráda, že jsem vůbec naživu a existují přece lidé, kteří jsou na tom mnohem hůř než já.

Mantra politiků: Vydržte!

Co však nepovažuji za maličkost, je všeobecný přístup většinové společnosti k handicapovaným, seniorům, těhotným, malým dětem a i kdyby jen dočasným invalidům se zlomenou nohou. I když se dnes nezavírají invalidé do ústavů jako za dávné normalizace, příliš často zavírají oči ti, kteří by měli pomáhat nejvíce – politici a zastupitelé občanů. Když s těmito lidmi mluvím, nezřídka na mě nevěřícně zírají a opakují dokola, že o takových problémech jako je např. akutní nedostatek veřejných či veřejně dostupných bezbariérových toalet, vůbec nevěděli a nikdo z vozíčkářských organizací si nikdy nestěžoval. Nejdřív jsem pro změnu nechápavě mlčela já. Časem a zkušenostmi jsem zjistila, že je to jejich oblíbená formulka, stejně jako opakované tvrzení „vydržte, nic nejde změnit ze dne na den“ a vše je „běh na dlouhou trať“, popřípadě není dostatek financí atd.

Nevíte dne ani hodiny

Omyl – my nemusíme vydržet, a to doslova a do písmene. Naše fyzické indispozice nás potrápí každodenně mnoha problémy, od neustálých bolestí zad, přes prosezeniny a proleženiny, spasmy i již zmíněný problematický močový měchýř a chronicky nemocné ledviny. Vozíčkář opravdu neví dne ani hodiny. Umírají naprosto mladí lidé na vozíku, jen proto, že zanedbali pravidelné kontroly, rehabilitace či necítili bolest zánětu slepého střeva. Mnoho vozíčkářů má nefunkční i ruce, neobejdou se tedy bez neustálé asistence. Musíme se neustále hlídat a být ve střehu. Málokdy se uvolníme tak, jako si to mohou dovolit zdraví lidé.

Nepotřebujeme cítit nezájem či někdy až vyložený odpor, který nepoučení lidé k nám často neskrývaně projevují. Máme fyzických a s tím spojených psychických potíží nad hlavu, oceníme tedy přístup na rovinu, jasný dotaz a pokud možno empatickou reakci. Jsme vděční za jakýkoliv projev toho, že nás ostatní berou na profesionální i lidské úrovni za rovnocenné partnery a podle toho s námi i mluví. Vím, že je to těžké, ve školách je edukace na toto téma malá nebo žádná a v médiích chybí všeobecná osvěta. Snad se tahle situace brzy změní, čekáme na to už dlouho.

A na závěr jsem si vzpomněla na jeden fakt. Podle přístupu ke znevýhodněným občanům se prý pozná úroveň společnosti. A ta naše je stále ještě spíše na půl cesty k dokonalosti.